Screening opdager sygdomme i fostre før abort-grænsen: Rejser etiske dilemmaer

6. januar 2023 kl. 04:0012
Screening opdager sygdomme i fostre før abort-grænsen: Rejser etiske dilemmaer
Illustration: Bigstock.
Fostre kan nu screenes for en lang ­række sygdomme allerede i 10. graviditetsuge. Etisk Råd efterlyser debat om, hvilke data forældrene skal have adgang til.
Artiklen er ældre end 30 dage

Ved hjælp af simple blodprøver kan kommende forældre lade sig screene for utallige vigende sygdomsvarianter, mens gravide kan få testet fostrets gener allerede fra 10. graviditetsuge.

Det kan betyde, at nålen i maven ved moderkagebiopsier snart kan være fortid. Samtidig kan ­vordende forældre få fastslået arvelige sygdomme som cystisk fibrose eller muskelsvind hos barnet inden den frie abortgrænse i 12. uge, så forældre kan vælge barnet fra på den baggrund.

En af de virksomheder, der har sendt en fostertest på markedet, er den danske biotekvirksomhed Arcedi i Vejle. Her har man siden 2006 arbejdet på at udtage fosterceller af gravides blod inden for det første trimester.

»Der findes jo desværre virkelig mange alvorlige, medfødte sygdomme, og dem kan vi finde flere af, når vi har hele celler og barnets fulde genom bevaret,« siger Lotte Hatt, som er chief scientific officer i Arcedi.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Testen, som Arcedi kalder Evita Test Complete, er på vej mod endelig validering i samarbejde med fem hospitaler i Region Midt, og foruden at teste for en lang række ikkearvelige kromosomfejl er det planen, at den arvelige sygdom cystisk fibrose bliver en fast del af testen i 2023.

»Herefter vil vi gerne udvide panelet i samarbejde med lægerne for at få defineret, hvor meget vi skal screene for, efterhånden som vi kan analysere data,« siger Lotte Hatt og understreger, at eventuelle fund under alle omstændigheder vil blive fulgt op af en prøve fra moderkagen på nuværende tidspunkt.

Etisk Råd holder øje med udviklingen, og ifølge Ida Donkin, som er læge på Gynækologisk Afdeling på Nordsjællands Hospital og medlem af rådet, gør de generelle landvindinger inden for genetisk screening og diagnostik diskussionen om fosterdiagnostik og abort højaktuel igen.

»Med hele fosterceller er der ikke langt til, at hele genomet vil kunne analyseres, endda inden for abortgrænsen. Jeg vil tro, at det kan lade sig gøre inden for et par år, og derfor er der brug for en offentlig debat nu, så teknologien ikke risikerer at overhale lovgivningen. Måske er vil allerede bagud i debatten,« siger Ida Donkin.

Artiklen fortsætter efter annoncen

Rådet vil derfor nedsætte en arbejdsgruppe, som i løbet af foråret og sommeren med input fra eksterne eksperter skal diskutere den eksisterende regulering og se, om den trænger til et eftersyn. Dette arbejde vil udmunde i en rapport, der afdækker hensyn og rådets anbefalinger på området.

»Vi er nødt til at tale om ­risikoen for, at forældre får adgang til viden, der gør dem unødigt nervøse og i værste fald vælger en abort på baggrund af data, som vi endnu ikke er særlig gode til at tolke. Hvad skal de f.eks. stille op, hvis en test viser, at barnet vil få en 17 procent øget risiko for børnekræft?« spørger Ida Donkin.

Hun fortæller, at på Nordsjællands Hospital er lægerne så småt begyndt at få patienter ind, som har fået foretaget forskellige test på private klinikker, som de gerne vil have hospitalets læger til at se på.

12 kommentarer.  Hop til debatten

Tophistorier

Debatten
Vær med til at skabe en god debat ved at følge vores debatregler.

For at deltage i debatten skal du have en profil med adgang til at læse artiklen. eller opret en bruger.
settingsDebatvisning
12
9. januar 2023 kl. 09:37
Etik?

Nu har vi efterhånden allerede stoppet, at der fødes ret mange (om nogen) "mongoler" mere. Hvem er de næste?

Jeg kender til nogen der fik en meget dårlig prognose for deres kommende barn. De undlod abort at presonlige etiske grund og fik et sundt og rask barn.

11
6. januar 2023 kl. 19:40
Re: Etik

Ja det er ikke noget nemt spørgsmål. Vi vil jo alle gerne have et sundt og raskt barn, men er det ok at fjerne ikke alle perfekte fostre? Det vil selvfølgeli være det nemmeste, men hvad mister vi? Jeg havde ikke fået min søn. Far til barn med systisk fibrose 🤔🤔

10
6. januar 2023 kl. 13:12
Etik

Etik kan ses fra flere vinkler - er det etisk at lade et barn føde som man positivt ved vil få et liv fuld af lidelse som følge af alvorlig sygdom? Det er en svær diskussion. Set fra samfundets side vil der være et stigende behov for at praktisere en form for eugenik p. g. a. eksponering for et stort antal kemikalier der forårsager et degenererende genom.

9
6. januar 2023 kl. 12:45
Etisk råd har i mine øjne

Etisk råd har i mine øjne ikke meget troværdighed. Det er helt i orden at klippen spidsen af tissemanden, bare man gør det fordi Himmelnissen siger man skal. Men vi må ikke fortælle forældrene, hvad vi faktisk ved, fordi der er en risiko for at de fejltolker den viden - eller træffer en beslutning "vi" synes er forkert.

8
6. januar 2023 kl. 11:48
Re: De tilbyder tilsyneladende

Loven må følge med, men samtidig også beskytte børnene.

Ikke kun børnene, også fremtidige generationer... Vi risikere at røre ved mangfoldigheden i vores genpulje hvis der er en for kraftig udvælgelse.

Det tydligste eksempel er Kina hvor 1-barnspolitikken, sammenholdt med at man kulturelt helst vil have drenge, har gjort at der i nogen årgange er født over 10% flere drengebørn end pigebørn...

7
6. januar 2023 kl. 11:20
Et tilknyttet dilemma

er hvad der sker med disse DNA-prøver. Sundhedsvæsenet har jo en meget dårlig historik, når gælder at holde sig til formålet for deres registre.

Vi ser at også Politiet forsøger at stikke deres lange næser i diverse DNA-registre.

6
6. januar 2023 kl. 11:08
Re: Det skal man da lade

Ida Donkins spørgsmål lød nu: “Hvad skal de f.eks. stille op, hvis en test viser, at barnet vil få en 17 procent øget risiko for børnekræft?”

Så hvis risikoen normalt er 0,0000001%, så betyder en forøgelse på 17% jo kun, at den nye risiko er 0,00000012%. Altså stadig en umådeligt lav risiko.

Jeg gætter på, at det er det, Ida Donkin lægger op til: At mange ikke fortolker forøget risiko korrekt, men hører/læser det som absolut risiko, og det er jo et problem, hvis folk på den baggrund vælger at få foretaget en abort, altså vælger abort, fordi de har misforstået testresultatet. Men dette er et kommunikationsproblem, så hvad har det dog med etik at gøre?

5
6. januar 2023 kl. 10:05
Re: Det skal man da lade

Skal vi mod amerikanske tilstande hvor aboert bliver ulovligt eller meget restrektivt?</p>
<p>

Højesteretten i USA har vurderet, at "The Constitution" ikke kan tolkes således, at abort er en grundlovssikret rettighed. Det betyder, at rettighed til abort skal lovgives enten føderalt eller i de enkelte stater.

Demokraterne har begået et gigantisk selvmål mange steder ved at insistere på fri abort helt op til "dagen før fødslen", hvilket utvivlsomt har skubbet mange bort. Samtidig har USA en langt større spredning i holdninger og personlige omstændigheder end DK, hvilket gør enighed om emnet endnu vanskeligere.

Ved at have en grænse på 12 uge, hvor fosteret måske har form som et menneske, men få tror på det har en bevidsthed, er det lettere at blive enig. Det påkalder sig i hvert fald langt mindre kritik end senere grænser.

Jeg er i tvivl om den nye metode udelukkende kan ertatte moderkagebiopsi, eller den også kan erstatte nakkefoldscanning, som svjv. er hovedårsagen til sene aborter i Danmark?

3
6. januar 2023 kl. 07:30
De tilbyder tilsyneladende

De tilbyder tilsyneladende ikke test for chromosomfejl endnu. Det ville ellers være en fin udvidelse... Om få år kan vi nok blive tilbudt en fuld sekvensering og så er det kun et spørgsmål om tid, før folk ønsker eventuelt fejl rettet... Kan man rette fejl, så er det igen kun et spørgsmål om tid før folk ønsker forbedringer.

Loven må følge med, men samtidig også beskytte børnene. Skal man kunne give sit barn mulighed for en højere IQ eller blond, kraftigt og krøllet hår i stedet for tyndt, leverpostej-farvet hår? Skal man kunne give sit barn horn, kløvet tunge og hale? Generelt set tror jeg at man skal tænke "i barnets interesse", men lovgiverne får travlt. Det bliver spændende at følge med i

2
6. januar 2023 kl. 05:03
Re: Det skal man da lade

Det skal man da lade forældrene helt selv afgøre

I princippet ja, men du risikerer de bliver rådgivet af youtube læger.

I modsatte grøft har vi så offentlige læger som lover noget er "sikkert og effektivt" uden at komme med tal på det.

Vi er nåd til at kende hele sandheden hvis vi skal træffe en korrekt beslutning. 17% chance for børnekræft lyder af meget, men det er jo i gennemsnit. Bare fordi man har et gen betyder det ikke at det bliver aktiveret. Aktivering af gener skyldes tit forurening, dårlige madvarer eller allergi. (af alle "more research needed" er dette et emne der berører alle)

Graviditet er ikke som en tur i Brugsen, 10-30% af dem ender med spontan abort, og er man over 40 år er chancen for at bliver gravid ikke mere end 5% til at begynde med.

Det kunne være interessant at høre de risikoer firmaet finder under deres test, og hvordan det passer med de risikoer hospitalerne registrerer.

1
6. januar 2023 kl. 04:22
Det skal man da lade

Det skal man da lade forældrene helt selv afgøre. Hvad er det fro en ide at staten og samfundet skal blandet sig i alt? ..... hvis det er inden for det 12 uger hvor man alligevel kan få abort så skal staten ikke blande sig, forældre må selv bestemmer deres kriterier. det kan være at nogle forældre ikke har resurserne til at klare et meget sygt barn. Folk ved godt hvad der er bedt for deres eget liv.

Skal vi mod amerikanske tilstande hvor aboert bliver ulovligt eller meget restrektivt?

Håber ikke folkestemningen vender denne vej